什麼障礙和促進因素阻止和使物理醫療保健服務為自閉症成年人的係統審查

係統評價和元分析(PRISMA)首選報告項目指南在整個評價過程中被使用(Moher等。2009)，該研究已在PROSPERO(國際前瞻性係統綜述注冊:www.crd.york.ac.uk普洛斯彼羅)．ID CRD42018110516。

審查標準

同行評議的定量研究(即隨機對照試驗、觀察性研究)、定性研究(即訪談或焦點小組)和混合方法學研究，以英語發表，來自任何原產國均有資格納入綜述。納入標準為:包括或涉及16歲及以上自閉症成人的研究(主要樣本/離散子樣本)，或包括對身體醫療保健獲取障礙進行定量或定性描述的研究，或促進自閉症患者獲得身體醫療保健的特征。調查自閉症患者更有可能獲得哪些服務的研究不符合納入的條件。為了決定一篇論文是否應該被收錄，第一作者和HB使用了一個決策矩陣。該矩陣由關鍵問題組成，以一致地解決納入/排除標準(見補充材料表S1)。

搜索策略

作者設計並試用了最初的搜索策略和搜索詞，並谘詢了相關專家以進一步完善它們。最終的搜索詞列表包含了來自文獻和MeSH(醫學主題詞)的關鍵詞。

第一作者搜索了以下數據庫:CINAHL, Web of Science, MEDLINE, Embase和PsychINFO。檢索僅限於1994年以後的DSM IV和DSM-5時代。以不同排列排列的關鍵搜索詞是:自閉症*、亞斯伯格*、發育障礙*、障礙、促進者、助推器、調整、適應、獲取*、utili*、保健、保健提供、保健提供、健康檢查、衛生服務、全科醫生、醫生、初級保健。同時，聯係了這一領域的專家，並搜索了穀歌學者和相關政策和健康報告，以確定其他引用。

初步搜索、刪除重複和全文通讀已於2018年10月31日完成。所有搜索從2018年11月1日到2019年1月24日重新進行。沒有包括其他論文。

學習選擇過程

在排除重複後，第一作者根據納入標準按標題和摘要篩選文章。第二名審稿人HB隨機選擇了10%的摘要與納入標準進行了檢查，以調查一致性(99.6%)。然後，第一作者根據納入標準完成了對每項研究的全文閱讀。幾篇文章被認為部分符合納入標準;最後的決定是由所有作者集體一致決定的。

使用數據收集表格完成最終研究樣本的數據提取，以記錄研究樣本量、總體、設計、使用的任何幹預措施和結果測量以及主要發現。如需進一步資料，請聯係通訊作者澄清。

方法學質量評估

對納入最終數據綜合的研究進行方法學質量評價。該研究由兩名審稿人獨立進行(雙向組內相關係數= 0.97，p< 0.001表示評分高度一致)。對於所有研究，采用不同設計研究質量評估工具(QATSDD) (Sirriyeh et al.)對方方法的信度和效度進行評估。2012)．這是一個16項工具，其中14項與定量或定性研究相關(所有16項均為混合方法學研究評分)。每個項目的得分從0到3，因此定量或定性得分可以在0到42之間，或者在混合方法學研究中為0到48。選擇這一工具是出於先驗考慮，預計納入的研究將使用一係列方法學，QATSDD提供了用於比較的數值評分。

數據合成

我們選擇了敘述方法來進行數據合成，因為我們先驗地期望發現很少的定量研究，並且任何定量研究都將包括高度異質的“障礙”操作化。此外，定性綜合被認為是定性研究最有效的代表。

研究選擇

該搜索策略總共產生了5192條記錄。去除重複項後，按標題和摘要篩選出3038條記錄。本階段共排除了3006條記錄。剩下32項研究需要全文回顧。回顧後，納入了6項研究。最常見的排除原因是缺乏自閉症參與者。這是因為搜索策略允許納入包括智障人士的研究(他們可能包括也可能不包括自閉症參與者的子樣本)。沒有一項描述智障參與者的研究符合納入標準，因為它們沒有報告自閉症患者的數量，也沒有展示自閉症患者的研究結果。見圖。1查閱檢索過程的流程圖，以及排除的原因列表。

研究特點

在選定的六篇論文中，有兩篇是定性的(Dern和Sappok2016；尼科萊迪斯等人。2015)，其中兩個是定量的(Raymaker et al.;2017；Vogan等人。2017)，兩種采用混合方法(Nicolaidis et al。2016；Saqr等人。2018)．樣本量從10個(Saqr等人的焦點小組;Saqr等人。2018)到209 (Raymaker等。2017)．自閉症成人的總樣本量為683;三項研究(Nicolaidis et al。2015，2016；Raymaker等人。2017)包括229名非自閉症支持者、臨床醫生、殘疾成年人和無殘疾成年人。一項研究沒有提供樣本量數據(Dern和Sappok2016)．表格1描述納入的研究。

個別研究結果

定性研究:兩項定性研究(Dern和Sappok2016；尼科萊迪斯等人。2015)調查了自閉症成年人在獲得醫療保健時的經曆。尼科萊迪斯等人(2015)還招募了一個自閉症成年人支持者的樣本，因為當他們支持的人獲得醫療保健時，他們可能是醫療保健專業人員的主要溝通者。鄧恩及劄幌(2016)從自閉症自我倡導者和治療自閉症患者的醫療保健專業人員之間現有的合作中收集數據。這兩項研究都確定了一份廣泛的障礙清單，損害或阻止自閉症患者獲得醫療保健，並提出了改善醫療保健服務的建議。

每項研究都確定了一組障礙和這些障礙的獨特分類。尼科萊迪斯等人(2015)確定患者層麵的因素(即語言溝通技能、感官敏感性、身體意識、慢處理速度、非典型非語言溝通和組織挑戰);提供者層麵的因素(例如，對成人自閉症的了解，不正確的假設，遵循患者首選溝通方式的靈活性，使用可接受的語言，對證明寬容的開放態度，以及納入支持者的技能);以及係統層麵的因素(即可獲得的正式或非正式支持、醫療服務的複雜性和可及性，以及對自閉症的恥辱感)。相比之下，Dern和Sappok (2016)列出了五方麵的障礙:預約(即打電話可能很困難);候診區域(即不確定的候診時間、鄰近其他病人、過度刺激的噪音/燈光);檢查(即不自覺觸摸不適、不典型表現和疼痛體驗);溝通(即開放式問題導致壓力，患者不能使用書麵筆記，特殊或超特定的語言);醫院(即不斷更換工作人員，由於對家裏發生的事情有僵化的想法而不被收治);以及感覺困難(即麵孔失認症，由於旅行或約會而導致的感覺過載)。

定量:一項定量研究跟蹤了自閉症成年人樣本的醫療保健使用、醫療保健滿意度和獲得醫療保健的障礙(Vogan et al.)。2017)．第二項研究描述了獲取醫療保健障礙措施的開發和驗證(Raymaker等人)。2017)．每項研究都解決了一個不同的研究問題，但確定了醫療保健的常見障礙。

Raymaker等人(2017)調整了用於殘疾人群的現有保健障礙措施。采用基於社區的參與式研究方法，研究團隊修改了可及性項目，並添加了先前研究中確定的自閉症特異性障礙(Nicolaidis et al。2013，2015)．測量的最終版本顯示出可接受的內容和構念效度(分別由研究團隊和項目認可模式確定)。該測試的長期形式包括9個領域的41個項目:情緒(即沮喪/憤怒，缺乏信心);執行職能(即安排預約、按切實可行的步驟翻譯醫療指示);醫療保健導航(例如，發現管理式醫療導航太難，文書工作存在問題);提供者態度(即提供者將新症狀與現有病情聯係起來，提供者不願使用患者喜歡的溝通方式);患者-提供者溝通(即與提供者溝通困難，難以遵循口頭指示);感覺(即醫療保健設施導致感覺過載);社會經濟(即對費用的擔憂，保險不包括非典型治療);支持(即社會孤立，缺乏可用的支持); and waiting (i.e. waiting rooms are difficult to manage). The short form of the measure consists of 17 items. The short-form items cover the same nine domains as the long-form measure; items were created by collapsing conceptually similar items into one item and removing more general items in favour of more specific items (Raymaker et al.2017)．

Vogan等人(2017)報告了類似的障礙，例如不知道去哪裏尋求幫助，尋求幫助的步驟太多，以及與醫護人員的負麵經曆。此外，Vogan和同事指出，約四分之三的參與者無法獲得所需的醫療保健，超過四分之三的參與者報告了三種或更多的醫療保健障礙。此外，那些有身體健康問題的人報告的醫療保健障礙幾乎是沒有健康問題的人的兩倍。

混合方法:兩項研究(Nicolaidis et al。2016；Saqr等人。2018)試圖衡量獲得醫療保健的障礙，用來自自閉症患者的描述性描述(訪談和焦點小組)補充調查數據，對於Nicolaidis等人(2016)、基層醫療服務提供者。Saqr等(2018)對參加初級保健機構的患者進行了回顧性醫療記錄審查，該機構旨在促進自閉症患者的過渡(Saqr et al。2018）;Nicolaidis et al.通過對自閉症患者及其提供者的調查(Nicolaidis et al.)，對一個在線工具包——自閉症醫療保健調節工具包(AHAT)進行了幹預前/幹預後單臂評估。2016)．Saqr等人收集了自閉症患者臨床經驗的定性數據，Nicolaidis等人也使用認知訪談來評估AHAT的內容效度。

Saqr等人進行了一項研究。2018)使用標準化的訪前評估來確定成功的醫療保健訪問的可能障礙。然後為可能遇到這種障礙的患者製定了個性化的計劃。Saqr等人報告說，在他們的樣本中，23%的患者(n = 17)有某種形式的個人計劃。定性數據確定了與醫療保健訪問相互作用的三組問題。嘉賓認為感官敏感讓辦理入住手續和等候室變得很有壓力。等待帶來的焦慮使在檢查室的等待和與醫療保健提供者的交談具有挑戰性。嘉賓認為缺乏相互理解、溝通和信任使檢查和治療的談話更有壓力。作者隨後提出，在醫療保健訪問期間，社會互動形成了一個負反饋循環。簡而言之，對社交的恐懼會導致焦慮和壓力，而焦慮和壓力反過來又會增強感官的敏感性和過度刺激。這會影響注意力，使社會交往更加困難，從而增加對社會交往的恐懼。Nicolaidis等人設計了由自閉症患者或他們的支持者完成的AHAT測試。這些項目來自於以前對醫療保健障礙的研究(Nicolaidis et al。2013，2015)．患者完成AHAT的部分:你如何溝通;溝通的建議;參觀前;訪問期間;參觀後;認識你;和你的支持者。然後，AHAT生成一份個性化的報告，可以與初級保健提供者共享。從認知訪談來看，自閉症患者和初級保健提供者對AHAT的反應都很積極，認為它很有幫助，並說它包括一個全麵的住宿清單。 Autistic people reported feeling more validated in their experiences and more able to self-advocate. Primary care providers said they would recommend it to other autistic patients. The AHAT significantly reduced healthcare barriers over the course of the evaluation intervention, as measured by the Barriers to Healthcare Checklist—Short Form, and increased satisfaction with patient-provider communication. Open-ended questions suggested that the toolkit empowered patients’ self-efficacy and that patients noted some changes in primary care providers’ behaviour. Whilst some patients reported that their primary care provider did not read the AHAT or did not change their practice after receiving it, most primary care providers in the evaluation rated the AHAT as moderately or very useful.

結果綜合

迄今為止，調查自閉症成人醫療保健障礙的研究使用了各種各樣的方法和措施。定性研究已被用於引出自閉症成年人在獲得醫療保健時的生活經曆，為改善醫療保健提供建議，並假定醫療保健訪問的暫定模型。此外，定性數據已被納入醫療保健障礙的驗證措施。所有研究都包括自閉症成人樣本(總年齡約18-64歲)。一項研究將成年自閉症患者與普通人群以及非自閉症患者與其他殘疾群體進行了比較。2017）;兩項研究隻包括自閉症參與者(Saqr et al。2018；Vogan等人。2017）;三項研究包括支持者群體(Nicolaidis et al。2015)或醫療保健專業人員(Dern和Sappok2016；尼科萊迪斯等人。2016)．

盡管不同的障礙措施(定量研究)和訪談指南(定性研究)，但在各個研究中出現了一係列一致的障礙(見表)2)．五項研究報告稱，與醫療保健提供者的溝通是醫療保健的障礙(Dern和Sappok2016；尼科萊迪斯等人。2015，2016；Raymaker等人。2017；Saqr等人。2018)．溝通困難包括:檢查到醫療保健訪問(Saqr等。2018)，與初級保健提供者溝通(Dern和Sappok2016；尼科萊迪斯等人。2015；Saqr等人。2018)，或者提供者不尊重自閉症患者首選的溝通方式(Dern和Sappok2016；尼科萊迪斯等人。2015)．與醫療保健提供者的負麵體驗也是一個突出的障礙(Nicolaidis et al。2015)．Vogan et al.發現47.4%的樣本報告了這樣的經曆(Vogan et al.;2017)．

Nicolaidis等人的定性研究提供了關於醫療保健障礙的豐富數據。這項研究報告說，醫療保健提供者對自閉症的知識可能會成為醫療保健的障礙。例如，來自自閉症成年人的定性報告表明，許多醫療保健提供者不知道自閉症的後果，因此可能需要如何適應治療(Nicolaidis et al。2015)．與臨床醫生相關的一個關鍵發現是，醫療保健提供者根據自閉症患者的表現做出的假設(Nicolaidis et al.)。2015)．例如，如果自閉症患者要求醫療保健提供者使用替代通信設備，那麼他們可能會認為患者缺乏理解所說內容的能力。幾項研究報告了另類溝通偏好。例如，由於語言和非語言交流的挑戰，書麵筆記可能是首選(Dern和Sappok2016)．

感覺敏感性是五項研究(Dern和Sappok2016；尼科萊迪斯等人。2015，2016；Raymaker等人。2017；Saqr等人。2018)．醫療保健訪問的不同方麵與感官敏感性有關。例如，候診室(Dern和Sappok2016；尼科萊迪斯等人。2016；Saqr等人。2018)，不可預測的等待時間(Nicolaidis et al。2016；Saqr等人。2018)，前往約會地點(鄧恩和薩波克2016；Saqr等人。2018)、光照和環境因素(Nicolaidis et al.;2015；Saqr等人。2018)都會導致感官過載。有趣的是，Saqr等人的定性數據表明，醫療保健訪問的壓力和焦慮在訪問之前就開始了(即在家裏，或在前往醫療保健場所時)(Saqr等人)。2018)．

最後，幾項研究報告了一係列人體內因素作為獲得醫療保健的障礙。其中包括與提供者交談時較慢的處理速度(Nicolaidis等)。2015)，這可能會妨礙預約期間的“實時”互動(Raymaker et al。2017)．很少被提及，但同樣重要的是信息處理和記憶的問題。Raymaker等人的“醫療保健障礙清單”包括了一個關於執行功能的領域(即記住參加預約或服藥)，並指出了完成文書工作的困難(Nicolaidis等人)。2015；Raymaker等人。2017)．

納入研究的方法學質量

許多研究依賴於自閉症譜係的自我報告診斷。例如，Nicolaidis等人(2015，2016)要求參與者報告自閉症、阿斯伯格綜合症、未另行說明的廣泛性發育障礙或自閉症譜係障礙的正式或醫學診斷。尼科萊迪斯等人(2015)還將一部分樣本分配給那些自認為屬於自閉症譜係的人，他們的自閉症商數(AQ;Baron-Cohen等人。2001)被用作顯示自閉症特征的篩選。Raymaker等人(2017)同樣招募了自認為屬於自閉症譜係的參與者(Raymaker et al。2017)．Saqr等人的回顧性圖表分析(2018)確定了2014年4月至2015年4月期間在特定醫療保健提供者就診的所有患者，自閉症診斷由醫療記錄和心理評估的審查確認(Saqr et al。2018)．最後一項研究沒有提供任何參與者信息(Dern和Sappok2016)．

納入研究中使用的定量測量是高度異質的，在某些情況下，沒有驗證用於該人群(或作者沒有評論測量的有效性)。四項研究在設計中使用了定量數據收集方法。其中兩項研究試圖驗證一種用於自閉症成年人獲得醫療保健的措施或工具(Nicolaidis et al.)。2016；Raymaker等人。2017)．最初的驗證結果是有希望的，這表明每種工具都適合在未來的研究或幹預中用於自閉症參與者。一項研究觀察了12個月期間在特定醫療保健機構就診的每位患者的回顧性圖表分析(Saqr et al。2018)．分析了每位患者用藥方案的複雜性。作者確實指出，複雜性的測量對於慢性疾病的使用是有效的，但藥物治療方案複雜性的測量尚未被驗證用於自閉症患者。最後，Vogan等人使用了一些測量方法，包括Kessler心理壓力量表-6和需要幫助問卷(Vogan等人)。2017)．研究團隊創建了一個服務使用的衡量標準(“服務使用”)。無論是凱斯勒心理壓力量表-6還是需要幫助問卷，都沒有在自閉症人群中得到驗證。

我們確定了六篇研究自閉症成年人報告的醫療保健障礙和促進因素的論文。盡管文獻有限，但在六項研究中都報告了類似的障礙和促進因素;設計幹預措施和測量工具的努力正在進行中，評估實施變革有效性的初步步驟已得到證實(Nicolaidis等。2016；鄧恩和薩波克2016；Saqr等人。2018；Vogan等人。2017；尼科萊迪斯等人。2015；Raymaker等人。2017)．

Nicolaidis et al.報道，語言溝通技能是影響醫療保健獲得的自閉症相關因素(Nicolaidis et al.)。2015)．社會或交際非典型性是自閉症譜係條件診斷標準的一部分(McPartland等。2012)，然而，自閉症患者表現出高度異質性的社會和溝通能力(Frazier et al。2012)．因此，自閉症患者所需要的社會交流適應可能是高度異質的，對每個患者來說都是獨特的。語言和非語言交流的普遍困難可能成為醫療保健的障礙，或缺乏報告醫療狀況的主動性(Dern和Sappok2016)．例如，據報道，對語言的字麵解釋會損害一些自閉症患者回答問題的能力，例如量化疼痛(Nicolaidis et al.)。2015)．這些發現表明，醫療保健從業者應該對與自閉症譜係條件相關的交流非典型性敏感。“一刀切”的方法不太可能對自閉症患者有效;因此努力創建個性化的報告，以適應自閉症患者的需求(Nicolaidis et al。2016；Hislop等人。2016)．考慮到與殘疾成年人(視力/聽力、行動能力、學習/記憶、日常生活活動、獨自離家、工作)和無殘疾的非自閉症成年人(Raymaker et al.)相比，自閉症患者更有可能報告醫療保健障礙。2017)，這種對個人需求的關注可能會減少醫療保健的障礙(Nicolaidis et al。2016)．例如，與醫療保健提供者的負麵體驗(Vogan等人)。2017)和可能影響醫療程序(即測量生命體征)或增加參加醫療預約焦慮的“不良事件”(Saqr等人)。2018)．

重要的是，這些溝通困難隻是醫療保健障礙的一個方麵。幾項研究報告了與恥辱或刻板印象有關的不同障礙，醫療保健提供者缺乏自閉症知識，醫療保健提供者對不同溝通模式的開放態度，以及對專業人員的信任。在Vogan等人的研究中，幾乎四分之一的自閉症患者報告了對汙名化或標簽的恐懼(Vogan等人)。2017）;雖然樣本量很小(N = 40)，但這確實與其他使用定性方法的研究結果相呼應。例如，一些使用替代通信設備的自閉症患者報告說，他們的醫療保健專業人員懷疑自閉症患者的能力(Nicolaidis et al。2015)．定性研究討論了提供者對自閉症患者的態度(Dern和Sappok2016；尼科萊迪斯等人。2015)，是“醫療保健障礙清單-長表格”(Raymaker et al.)中的一個離散因素。2017)．例如，據報道，醫療保健提供者從自閉症患者最初的表現中做出假設(Nicolaidis et al.)。2015)，而不是考慮僵化的思維(鄧恩和薩波克2016)，或者假設表現症狀(即疼痛)的行為與自閉症更直接相關(Dern和Sappok2016)．這些發現與醫療專業人員的自我報告一致。例如，美國79%的成人醫學、88%的婦產科和70%的心理健康專業人員認為他們為自閉症患者提供醫療保健的能力很差或一般(Zerbo等人)。beplay体育相关新闻2015)．此外，在英國，39.5%的全科醫生(n = 120 / 304)報告沒有接受過自閉症方麵的正式培訓，並且對自己為自閉症患者提供醫療保健的能力信心有限(盡管對自閉症的主要特征有很好的了解)(Unigwe et al.)。2017)．同樣，這些發現對醫療專業人員具有重要意義。重要的是，自閉症患者的醫療保健專業人員要花時間了解自閉症譜係的情況，以及自閉症患者的個人需求。Nicolaidis等人報道，初級保健提供者對AHAT的評價是積極的(82%的人認為它中等或非常有用)(Nicolaidis等人。2016)．

報告的最後一個“全球性”障礙是感覺敏感性。自閉症患者報告說，與一般人群相比，他們的感覺處理靈敏度更高。2009；Tavassoli等人。2014)．這種過度敏感涉及一係列感覺方式(視覺、味覺、觸覺、聲音、嗅覺)，因此可能對日常生活產生重大影響(Tavassoli等人)。2014)．本綜述中的研究與這些發現一致。與無殘疾的非自閉症成年人(視覺/聽覺、行動能力、學習/記憶、日常生活活動、獨自在家、工作)和殘疾成年人相比，自閉症患者認可的感官項目明顯更多(例如，燈光/氣味/聲音使訪問不舒服或在醫療保健環境中溝通良好)(Raymaker et al.)。2017)．據報道，燈光(過於刺眼或明亮)、擁擠的等候室(噪音、氣味、其他人靠近)以及不可預測的等待時間也是感官過載的來源(Nicolaidis等人)。2015)．Saqr等人描述了一種“反饋”模型，在這種模型中，感官過載會強化焦慮感，加劇獲得醫療保健時的溝通困難(Saqr等人)。2018)．這些發現對於確保醫療訪問順利進行很重要。醫療保健機構應盡可能減少感官敏感性。這可能包括為自閉症患者設置安靜的等候區，或允許自閉症患者在醫療大樓外等候，並被直接帶到他們的醫療預約。

處理速度、組織和記憶等人內認知因素沒有被廣泛提及，但對醫療保健環境具有重要意義。醫療保健障礙清單包括有關影響醫療保健討論的處理速度和難以遵循口頭指示的項目(Raymaker et al.)。2017)．有充分的證據表明，自閉症兒童難以整合多模態感官信息(Marco et al。2011)，或難以處理快速呈現的信息(Gepner和Mestre2002)．有證據表明，自閉症成年人比一般人更善於識別麵部的某些部分，但在識別麵部的整體方麵較差(Lahaie et al。2006)．這一點很重要，因為有詳細對話的醫療保健預約涉及處理三種信息流:口頭(聽信息)，視覺(看醫療保健提供者，一些自閉症患者覺得厭惡，Hurlbutt和Chalmers2002)和處理(思考所呈現的信息並準備口頭回應)。因此，一個自閉症成年人可能會被維持社交對話的要求所淹沒，並思考他們所被告知的含義。此外，對自閉症患者來說，前瞻記憶(提前計劃一件事，並記住執行它)可能會受損。例如，在兩名自閉症兒童中，都存在基於時間的前瞻記憶(即在時間y做x事件)的問題(Williams et al。2013，2014)和自閉症成年人(Altgassen et al。2012)．雖然這些是實驗數據，可能並不完全適用於醫療保健環境，但研究結果確實與坊間傳聞相符(Nicolaidis et al.)。2015)和測量發展(Raymaker等。2017)。因此，醫療保健提供者在與自閉症患者互動時考慮這些個體差異是至關重要的。患者在醫療預約期間可能需要更多關於健康信息如何傳播的支持，以及在製定和參加醫療預約方麵需要更多支持。初級保健提供者的AHAT有關於自閉症患者溝通問題的信息，並允許自閉症患者通知他們的護理提供者，如果他們有處理速度問題(Nicolaidis et al。2016)．隨著時間的推移，AHAT被證明可以顯著降低醫療保健障礙(Nicolaidis et al。2016)，適應這些差異可能會改善為自閉症成年人提供的醫療服務，從而改善他們的健康。

雖然納入研究的參與者年齡範圍很好(18-64歲)，但關於自閉症患者在整個生命周期中醫療保健需求的差異仍然存在一些問題。目前，關於老年自閉症成年人的特征和需求的研究很少(Mukaetova-Ladinska et al。2012；Herrema等人。2017；Rodgers等。2018)．然而，自閉症患者對於他們將如何經曆衰老過程以及所需的額外支持有很多疑問。例如，由年長親屬照顧的老年自閉症患者的未來會是什麼樣子?(邁克爾。2016)．有大量關於年輕自閉症患者過渡經曆的文獻(Adreon和Durocher)2007；亨德裏克斯和韋曼2009；泰勒和薩爾茨2011)．然而，人們對老年自閉症患者的轉變知之甚少(Mukaetova-Ladinska et al。2012；Rodgers等。2018)．最近一項針對成年自閉症患者(平均年齡36歲)的研究發現，自閉症患者在思考未來時，有幾個重要因素對他們很重要(Rodgers et al。2018)．總體主題是對未來的不確定性，特別是對支持需求和關係、生活環境和健康的擔憂(Rodgers et al。2018)．這些發現與最近對45名自閉症患者或自閉症患者看護人的調查結果一致。該調查將自閉症的長期管理和衰老意識確定為關鍵的研究重點(Mukaetova-Ladinska和Stuart-Hamilton)2015)．總之，這項研究強調了證據的缺乏，可以為老年自閉症患者的醫療實踐提供信息。探索其他文獻可以為研究提供一個起點。例如，癡呆症研究著眼於促進認知障礙患者積極的醫院體驗(Prato et al。2018)．Prato和同事們確定了決定醫院體驗質量的主題:重視人，促進賦權的活動，創造一個合適的環境來支持健康(Prato et al。2018)．

沒有一項納入的研究包括智力障礙(ID)自閉症患者的樣本。一些被排除在外的研究確實有患有ID的參與者，他們也屬於自閉症譜係，這是可行的。然而，這篇綜述的立場是，隻包括那些報道了自閉症患者樣本(或子樣本)細節的論文。因此，可能會有一些策略來改善自閉症患者的醫療保健機會，這些策略沒有包括在這裏。例如，旨在提高ID人群的醫療自我效能的工具包(Lennox等人)。2012)可以在自閉症患者和同時出現ID的自閉症患者身上進行測試。

最後一個觀察結果是，總體醫療保健“係統”可能會對醫療保健產生影響。例如，Nicolaidis等人確定了影響醫療保健獲取的係統級因素(Nicolaidis et al.)。2015)．這些因素包括正式或非正式支持的可用性以及醫療保健係統的複雜性(例如，患者必須通過的“行政箍”的數量)。事實上，一些自閉症患者報告說，他們覺得如果沒有幫助，他們無法在醫療保健係統中導航。2015)．Vogan等人的研究結果支持了這一點，其中超過50%的參與者報告了尋求幫助的步驟，近70%的參與者報告說不知道去哪裏尋求幫助是獲得健康的障礙(Vogan等人)。2017)．這些發現確實表明，醫療保健專業人員可以通過提供準確和簡潔的醫療服務標誌來減輕自閉症患者的一些困難。據報道，在一個非資助的社區團體(Southby和Robinson)中，向適當的服務(即自閉症患者需要的服務)設置路標可以改善獲得一係列服務(即教育和支持)和整體福祉的機會2018)．這確實表明，引導自閉症患者接受適當的服務並不需要額外的費用，而且結果可能會改善有效的獲得對自閉症患者的照顧。

總體而言，納入的六項研究的質量為可接受到良好(60-80%，其中一項研究得分為20%);然而，他們用一係列方法解決了不同的問題，並可以得出一些觀察結果。首先，每項研究的總樣本量往往較小(即參與者數量在40至259之間)，並且參與者來自不同的人口統計學群體(或例如，一係列教育程度和種族，Nicolaidis等人)。2015，2016；Raymaker等人。2017）;一項研究確實包括了來自高收入地區的參與者，Vogan等人。2017)．兩項研究包括了自我診斷為自閉症的人(Nicolaidis et al。2015；Raymaker等人。2017）;許多成年人可能患有自閉症，但缺乏正式的診斷，因為現在的成年人在童年時期不太可能得到診斷(Stuart-Hamilton和Morgan)2011；劉易斯2016)．自我診斷的患者可能麵臨與正式診斷的患者相當的障礙，但需要進一步研究來確定這一點。因此，臨床醫生應該對那些自認為屬於自閉症譜係的人保持敏感或接受的態度。其次，三個研究采用了共同設計的方法，自閉症患者參與選擇研究問題、設計研究、招募、同意過程、數據收集和分析(Nicolaidis et al.)。2015，2016；Raymaker等人。2017)．其中兩項研究評估了一種新工具。第一，通過創建個性化的醫療保健調整聲明來幫助醫療保健提供者，這可以幫助改善自閉症患者的醫療保健預約(Nicolaidis et al.)。2016)，另一個是衡量醫療保健獲取障礙的清單(Raymaker et al。2017)．據報道，這兩種工具都具有較高的麵效度和足夠的測量屬性。有理由認為，這種共同設計過程是成功開發這些測量方法的關鍵組成部分(同時，這三項研究在質量評估中獲得了最高評級)。未來的研究可以模仿這種方法，使自閉症患者更容易進行研究。第三，現在有一個經過驗證的檢查表，醫療保健提供者和研究人員可以使用它來解決未來關於自閉症人群醫療保健障礙的研究問題(Raymaker et al。2017)．第四，目前還沒有就如何識別和分類醫療保健服務障礙達成共識。例如，醫療保健障礙清單有八個領域(即情感、執行功能、支持、運輸)(Raymaker et al。2017)．由Nicolaidis等人提出的模型確實封裝了許多，但不是所有的這些領域(Nicolaidis等人。2015)．這種概念化對於指導未來的研究是很重要的，以確保對醫療保健障礙的充分說明，並為研究指定假設。由於對這一領域的研究是最近的(即所有研究都是在過去3年內進行的)，可能會有更全麵的研究。

這篇評論有幾個優點。首先，為納入研究的10%樣本(超過99%)篩選論文的兩位作者之間的協議表明，選擇標準和初始篩選過程都是有效的。第二，兩位獨立進行質量評估的作者有非常高的一致性。這兩點表明，最終評審中收錄的論文可能是現有文獻的詳盡介紹，而且每一篇論文都經過了可靠的評估。搜索策略是以迭代的方式開發的，因此搜索詞得到了改進。這一研究領域的專家也參與了搜索戰略的製定。本研究使用QATSDD評估納入研究的質量。這是預先選擇的，因為一係列的研究方法是預期的。這種方法允許在定性、定量和混合方法學研究之間進行比較。然而，應該指出的是，針對不同研究類型的一係列工具是可用的，未來的研究可以根據每種研究類型使用多種測量方法。 Considering the limitations of this review, first, our review only identified a small number of papers meeting inclusion criteria. Thus, the barriers and facilitators identified in this review should not be considered definitive. It remains to be seen whether a broader set of barriers will consistently emerge when further research is conducted. Second, the exclusion criteria set for this study mean that our review may not have not have identified some facilitators of healthcare access used in clinical services. Thus, studies about clinicians’ perspectives on healthcare access for autistic people were not included. In the future, studies should explore the perspectives of autistic people, relatives/carers of autistic people, and clinicians about barriers and facilitators to healthcare access.

這篇綜述確定了六項研究，這些研究調查了自閉症患者在獲得醫療保健方麵麵臨的障礙以及解決這些障礙的方法。盡管這些研究的方法各不相同，但有三個一致的發現。首先，自閉症患者發現與醫療保健提供者的人際溝通具有挑戰性。這可能是由於字麵思維，或自閉症患者特有的其他非典型性交流。然而，醫療保健提供者可能不願意讓自閉症患者使用他們喜歡的溝通方式進行交流。其次，醫療保健提供者可能缺乏對自閉症的知識。自閉症患者描述了醫療保健提供者對他們能力的恥辱和假設。然而，護理人員報告說，他們感覺無法為自閉症患者提供足夠的護理，一些人報告說缺乏正式的培訓。第三，感覺敏感性使自閉症患者難以獲得醫療保健。這從等候/接待區開始，一直持續到醫務室的預約。 Alleviating these sensitivities for autistic patients is likely to improve their healthcare access. Future research should focus on specifying a robust framework of health care barriers (for instance, operationalising what a barrier is, and creating a taxonomy of barriers), and creating tools/environments that can be used in services to reduce barriers in a way that is tailored to the person. In the UK, the NHS England 10 year plan recently announced the design and trial of an autism specific health check that will aim to improve the health care experience of autistic people (National Health Service2019)．在美國，AASPIRE醫療保健工具包(www.autismandhealth.org)正被用來解決障礙。如果這些幹預措施是有效的，在一係列衛生保健環境中實施衛生保健可能會確保改善自閉症患者獲得常規醫療保健的機會，並可能改善健康、生活質量和預期壽命。