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自閉症和非自閉症成年人醫療經驗的比較:一項由學術團體合作促成的橫斷麵在線調查

摘要

背景

人們對自閉症譜係成年人的醫療經曆知之甚少。此外,自閉症成年人很少作為合作夥伴參與自閉症研究。

客觀的

通過在線調查比較自閉症和非自閉症成年人的醫療經曆。

方法

我們采用了基於社區的參與性研究(CBPR)方法,對調查工具進行了調整,使自閉症成年人能夠使用,並進行了在線橫斷麵調查。我們在適應量表上評估了初步的心理測量數據。我們使用多變量分析來比較自閉症和非自閉症參與者的醫療體驗。

結果

437名參與者完成了調查(209名自閉症患者,228名非自閉症患者)。所有適應量表均具有較好的內部一致性信度(alpha 0.82 ~ 0.92)和較強的構念效度。在多變量分析中,在對人口統計學特征、醫療保險和整體健康狀況進行調整後,自閉症成年人對醫患溝通(beta係數- 1.9,CI - 2.9至- 0.9)、一般醫療自我效能感(beta係數- 11.9,CI - 14.0至- 8.6)和慢性疾病自我效能感(beta係數- 4.5,CI - 7.5至- 1.6)的滿意度較低;與身體健康(OR 1.9 CI 1.1-3.4)、心理健康(OR 2.2, CI 1.3-3.7)和處方藥(OR 2.8, CI 2.2 - 7.5)相關的醫療保健需求未得beplay体育相关新闻到滿足的幾率較高;破傷風疫苗接種(OR 0.5, CI 0.3-0.9)和巴氏塗片(OR 0.5, CI 0.2-0.9)的自我報告率較低;使用急診科的幾率更大(OR 2.1, CI 1.8-3.8)。

結論

CBPR方法可以提高研究人員創建可訪問數據收集工具的能力,從而促進殘疾人參與研究。據報道,使用互聯網的自閉症成年人在醫療保健方麵存在顯著差異。需要努力改善自閉症患者的保健,包括那些可能被認為與殘疾有關的需求較少的患者。

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下載參考

確認

貢獻者

我們要感謝網關項目調查員Morton Ann Gernsbacher博士和Jennifer Stevenson博士,感謝他們在網關項目上的合作以及他們對醫療保健研究材料和出版物的審查。我們要感謝Roberta Delaney, Dean Westwood, MS和俄勒岡殘疾與發展研究所(OIDD)社區合作夥伴委員會(包括Rhonda Way, Emily Holmes, Jerry Pattee和Judy Cunio)對研究發展和招聘工作的幫助。我們也要感謝自閉症自我宣傳網絡在招募和傳播方麵的幫助,以及瑪莎·格裏蒂,醫學博士,公共衛生碩士,她對這篇手稿的審查。

資助者

該項目由俄勒岡臨床和轉化研究所(OCTRI)資助,由國家研究資源中心(NCRR)(美國國立衛生研究院(NIH)的一個組成部分)和NIH醫學研究路線圖資助,資助號UL1 RR024140。門戶項目由維拉斯信托基金資助。

利益衝突

所有作者都沒有任何潛在的利益衝突需要披露。

之前的演講

這項研究的初步結果已經在家庭醫學教育聯盟東北地區會議和住院醫師博覽會(Hershey, PA, 2010年10月),普通內科醫學會年會(Phoenix, Arizona, 2011年5月),發育性殘疾上發表:衛生專業人員更新(舊金山,CA, 2011年3月),自閉症譜係疾病科學會議(WTAS,柏林,德國,2011年2月),俄勒岡衛生與科學大學精神病學專題討論會(波特蘭,OR, 2011年3月)。

作者信息

作者及隸屬關係

作者

相應的作者

對應到Christina Nicolaidis醫學博士,公共衛生碩士Dora Raymaker MS

權利和權限

轉載及權限

關於本文

引用本文

尼古拉迪斯,C.,雷梅克,D.,麥克唐納,K.。et al。自閉症和非自閉症成年人醫療經驗的比較:一項由學術團體合作促成的橫斷麵在線調查。實習醫學28, 761-769(2013)。https://doi.org/10.1007/s11606-012-2262-7

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  • DOIhttps://doi.org/10.1007/s11606-012-2262-7

關鍵字

  • 基於社區的參與式研究
  • 自閉症
  • 醫療差距
  • 殘疾
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