條文本

原始研究
“這就像被一塊磚頭擊中一樣”:一項關於臨床醫生為初級和二級保健患者提供眼病診斷的效果的定性研究
  1. 安妮Ferrey1
  2. 露西摩爾1
  3. Kaur Jasleen快活23.4
  1. 1初級保健健康科學係牛津大學牛津大學、英國
  2. 2視覺與眼睛研究所英吉利大學拉斯金切姆斯福德埃塞克斯、英國
  3. 3.納菲爾德臨床神經科學係牛津大學牛津大學、英國
  4. 4牛津大學眼科醫院牛津大學醫院NHS基金會信托牛津大學、英國
  1. 對應到Jasleen Kaur Jolly博士;jasleen.jolly在{}aru.ac.uk

摘要

目標探討患者在被診斷為眼病時的經曆、心理影響以及如何改善。

設計采用敘述法和歸納法的探索性定性訪談研究。

設置這項研究的對象是在英格蘭南部的初級和二級保健眼科預約就診的患者和眼科醫生。

參與者英格蘭有18人被診斷患有眼疾。

結果確定了四個主題:被診斷的複雜過程,臨床醫生的話的影響,對信息的搜索而且關於可以改進的地方的思考.對許多患者來說,漫長的等待最終診斷結果是沮喪和焦慮的根源。專業人士在提供診斷時的措辭和語氣有時會影響患者對診斷的看法,以及他們後來接受診斷的能力。患者迫切需要信息,但許多人認為在診斷時他們沒有得到足夠的信息,不知道是否應該相信網上找到的信息。與會者認為,提供醫院聯絡服務和/或谘詢可減輕對病人和家屬的影響。

結論與臨床醫生的互動可以對患者如何接受診斷和如何接受他們的視力障礙產生持久的影響。接收到的信息很少或沒有讓患者感到迷失和得不到支持。這導致他們從不太可靠的來源尋找信息。臨床醫生應該考慮如何向患者傳達診斷結果,如何以及何時提供有關診斷和預後的信息,以及在何處盡可能盡早向患者提供額外的支持係統和谘詢服務。

  • 眼科學
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  • 定性研究

數據可用性聲明

沒有相關數據。由於數據的敏感性,它是不公開的。

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本研究的優勢與局限性

  • 我們的研究包括對自診斷以來年齡和時間不同的參與者的深度訪談。

  • 很少有其他的工作專門關注眼科疾病診斷傳遞給患者的方式的影響。

  • 限製包括少數族裔參與者的代表性不足。

  • 參與者被要求回憶一段時間前可能發生的診斷經曆,他們可能不記得診斷時被告知的所有信息。此外,其中一些回憶可能包括隨著時間的推移而改進的實踐。

簡介

被診斷為眼病導致視力喪失的過程會對心理產生重大影響,損害心理健康,beplay体育相关新闻1 2幸福3 4以及生活質量。5然而,很少有研究關注患者在診斷過程中的詳細經曆。特別是,臨床醫生提供診斷的方式會影響患者對疾病的認知,以及他們發展應對機製和接受視力喪失的能力。6

接受長期疾病的診斷是人們生活中意義深遠的事件,7通常會導致震驚和破壞等反應。8尤其是被診斷為視力下降,會被認為是一種“創傷事件”9因為視力被許多人認為是他們最寶貴的感官,他們最害怕失去它。10

然而,被診斷為眼病導致視力喪失的震驚和不安可以通過診斷的臨床醫生的敏感反應來減輕。當消息以積極的、同理心的方式給出,並包含足夠的關於殘疾的信息時,對殘疾的長期調整會更有效。11日12因此,重要的是要了解患者是如何理解臨床醫生的言語和行為的,這些互動是如何被患者記住並在後來被患者敘述的,以及患者對如何改善診斷體驗提出的建議。

我們的工作重點是在診斷時對患者的急性影響,包括有時曲折的接受診斷的途徑。等到收到診斷時,患者可能已經經曆了幾個月的壓力、不確定、測試和擔憂,取決於病情。在一些罕見和非緊急的情況下,患者可能需要與多名專業人士會麵,需要等待數月,才能看到合適的人並完成所有的檢查。我們的目的是探索患者被驗光師和眼科顧問診斷的經曆,了解如何減輕視力下降診斷的心理影響,並確定患者對幫助和支持的偏好。這些專業人員尤其重要,因為他們經常參與診斷視力喪失,並告知患者這種喪失是不可逆轉的。

材料和方法

樣品和招聘

18名被診斷為眼病導致不可逆視力喪失的參與者被招募(表1)及親身或電話麵談。我們使用了各種各樣的招募方法:患者由醫院眼科部門確定,或在從慈善機構、團體、社交媒體或現有聯係人(滾雪球式的)聽到研究消息後自願加入。由於采用了這些征聘方法,參加者曾在英格蘭的各種醫院和護理機構工作。潛在的參加者會收到一封介紹信和一份資料表。就電話麵談而言,同意表格是通過郵寄寄出和退回的。參與者被鼓勵詢問有關研究的問題,所有的采訪都被安排在他們自己選擇的時間和地點(在當麵采訪的情況下)。我們尋求一個最大變化的目的樣本,以捕獲廣泛的經驗。人口統計數據載於表1

表1

病人的人口統計數據

設計

本研究為探索性質的研究。敘述的方法13歸納法激發了參與者在被診斷患有眼病時的深入體驗,這種心理影響以及如何改善這一過程。數據通過半結構化訪談收集。使用NVivo V.12軟件(QSR International Ltd)對數據進行歸納分析和編碼,以確定與參與者的診斷經驗和他們與臨床醫生的互動相關的主題。

訪談和數據分析

在2018年7月至2020年2月期間,麵試持續了約一個小時,由一位經驗豐富的麵試官(AF)進行。采訪是在人或通過電話進行的,首選的參與者。訪談的長度一般在60到90分鍾之間變化,而且是非結構化的,允許參與者盡可能詳細地描述他們的經曆。麵對麵和電話麵試都是如此。所有參與者均為成年人,並在訪談前給予知情的書麵同意。主題指南以開放式的部分開始。這允許參與者描述他們視力下降的經曆及其影響。隨後是基於文獻搜索和作者臨床經驗確定的主題領域的半結構化提示(見在線補充文件1).所有的訪談都被數字記錄,並由專業轉錄人員逐字轉錄加密錄音,並由研究人員檢查。最終抄本上傳到NVivo V.12 (QSR International, USA),由心理學家和經驗豐富的定性研究者AF進行初始編碼。最初采用了一種迭代演繹的方法,對采訪記錄進行仔細閱讀和逐行編碼。NVivo使用“節點”功能組織數據,生成編碼報告並用於初始的總體主題分析。開發了一個包含突發主題的編碼框架,其中包含早期的“節點”,如“接受視力喪失”、“情緒影響”和“診斷經驗”。這些數據是基於參與者就特定主題提出的問題和與參與者被診斷的經曆以及他們與臨床醫生的互動有關的數據片段。使用書麵方法和思維導圖進行進一步分析,形成了四個主題,分別是他們的診斷過程、接受診斷的影響、尋找信息和支持,以及對如何改善他們的經曆的思考。LM對主題進行獨立評估,以解決偏見風險,包括密切關注矛盾和負麵案例,並通過討論和共識解決任何差異。14與會者的多樣性也被考慮在內。所有參與者都使用化名,以確保保密和匿名。

數據被安全地存儲在大學服務器上,並使用安全服務(OxFile)進行傳輸。

病人和公眾參與聲明

我們在2022年5月進行了一次參與者彙報會議,允許成員檢查從數據中產生的主題和建議。參與者參與了額外研究的規劃,分享了他們對基於這項研究可能開發的潛在幹預措施的有用性和可行性的想法,並就這項研究的傳播提供了反饋。

結果

與患者的診斷經驗相關的四個主題被確定:被診斷的複雜過程,臨床醫生的話的影響,對信息的搜索和對哪些方麵可以改進的思考。

被診斷的複雜過程

幾乎所有受訪者都提到了漫長、往往令人費解的診斷過程。從第一次發現視力問題起,許多人要等幾個月或幾年才能得到最終診斷。這是許多病人沮喪和焦慮的根源。

視力問題的最初識別通常是通過去驗光師做例行視力檢查,然後轉到醫院。這可能會在發現問題和最終診斷之間的間隙引發擔憂或恐慌的感覺。與會者對全科醫生或驗光師迅速轉診到醫院眼科表示讚賞;然而,許多人描述了診斷和治療的長期延誤。專業人士之間的意見分歧導致了一些病例的延誤,錯誤或遺漏的診斷意味著一些人的視力惡化。路易莎在得到最終診斷之前,在國外接受了二次診斷。最初,驗光師告訴黛博拉她的視力很好,但一位顧問說她有“一種視網膜萎縮”;最後,花了幾個月的時間才做出最終診斷。16歲時,經過常規視力檢查、數月的等待和多次檢查,克裏斯托斯最終被診斷為亞瑟綜合征視力喪失,這讓他“完全偏離了軌道”。說明性的引文載於箱1

箱1

被診斷的複雜過程

患者描述了他們第一次被診斷時的經曆。對一些人來說,這是一個漫長而情緒化的時期,經常從一個專業人士轉到另一個專業人士(例如,如果最初是由驗光師介紹的)。一些病人忍受了長時間的等待、多次檢查,有時甚至沒有明確的診斷。

這個主題的說明性引用

“我做了幾次視力檢查。沒人會告訴我視力檢查和什麼有關。但是,在1999年初的一組視力測試之後,我終於收到了一封信——一封四行字的信,說我患有色素性視網膜炎,我的濃度低於駕駛標準,把駕照交上來。就是這樣。”(科林)

“老實說,我遇到的大多數專業人士都認為,最初的診斷有點像車禍。”(吉米)

“我去了醫院——你知道,做了檢查和一些事情。我對他們說:“我的眼睛後麵疼得厲害。”他們又查了一遍,找不到任何原因。然後我又得回去⋯⋯他們又和另一個部門預約了,他們檢查了。眼睛後麵的情況更嚴重。能找到什麼。然後到了那個周末,我失去了中心視野。”(克拉拉)

“我當然沒有通過他們為看你是否會開車而做的考試。然後他們把我送到醫院,他們找不出是什麼病。”(路易莎)

“我完全忘了。我隻是想,“哦,那可能隻是——可能我隻是不太擅長那個測試。”所以,當他們最終告訴我他們在檢測什麼時,我感到非常震驚,很顯然,在確診的那一刻,我也感到非常震驚。”(Christos)

傑米(Jamie)總結了拖延診斷的影響。這位年輕的病人被告知,他可能患有以下三種遺傳疾病中的一種:

你被告知“好吧,有些地方出了問題,你需要在14周後預約做這個測試,然後你需要等5個月的測試結果”,5到6個月是很長的一段時間,因為你每天醒來都很擔心,你睡不好,這可能會影響到你與他人的關係,影響到你的工作。(吉米)

臨床醫生的話的影響

驗光師、眼科醫生、護士和其他專業人員的言行舉止對患者有重大影響。專業人士的言行有時會影響患者接受診斷的能力,而且常常在多年後被回憶起來。說話的語氣也會產生影響:例如,當患者感覺自己被無情地說話時,或者當驗光師或谘詢師在視力測試中顯得不耐煩或居高臨下時。傑米回憶說,當他不能完成例行的視力檢查時,他被當作“孩子和白癡”對待。

參與者很高興能親自收到診斷結果,“而不是像信件那樣可怕的東西”(克裏斯托)。患者承認谘詢師非常忙,但認為這不應影響他們與患者交談的方式。盡管一些患者記得,谘詢師以一種敏感的方式透露了他們的診斷結果,或者在谘詢期間花時間和他們閑聊,告訴他們自己的應對情況如何,但人們強烈地感覺到,谘詢師隻對他們能治療的疾病感興趣。患者稱自己感覺“被搪塞了”,被告知沒什麼可做的,他們應該“繼續做下去”。說明性的引文載於框2.正如一位病人回憶的那樣:

醫生毫不含糊地告訴我——我想這是相當無情的——“那隻眼睛的視力消失了,細胞已經損壞到無法修複了”,“那個沒了,忘了那個吧”。這其實是對我說的。(貝蒂)

框2

臨床醫生的話的影響

患者描述了臨床醫生的言語和行為如何影響了他們的情感,特別是在他們被告知診斷結果的方式方麵。這可能會影響他們如何接受自己的狀況:

這個主題的說明性引用

“他看著我,搖了搖頭,然後說‘你這個可憐的,可憐的孩子’,這句話實際上陪伴了我一生……這真的讓我覺得這是一件非常糟糕的事情……它有點玷汙了我對這種情況的看法。”(李)

“他對我說,‘好吧,沒必要拐彎抹角,你瞎了’……就像被磚頭砸了一樣。”(瑪格麗特)

“一開始我確實覺得‘是的,這就是你的診斷——什麼都做不了,謝謝’。”(黛博拉)

“我第一次去醫院的時候,他們說我得了幹性黃斑。我去看了眼鏡店,他們把我送到了醫院。因為天氣幹燥,他們或多或少會說,‘哦,沒有治療方法,我們無能為力。’就是這樣。我並不害怕,但我有點擔心。我想,‘好吧,我隻是被遺棄在架子上,一無所有。’(瓊)

“這個過程非常短暫……我想非常臨床……他們隻是告訴我,我得了這個病,不久就會慢慢失明。”沒有治愈的辦法,他們希望我能在30多年後找到一些(新的治療方法)。(Dev)

搜索信息

診斷信息的缺乏,與臨床醫生的對話有時令人困惑,以及預約之間的長時間間隔,迫使許多人自己搜索信息。貝蒂是一位年長的病人,她在就診後回到家,在網上搜索“到底發生了什麼”。一些參與者被醫院建議不要在網上搜索自己的身體狀況——事實上,正如傑米所說,“每個人都知道,如果你不知道自己的身體狀況……消息永遠不會是好消息。”

然而,對患者來說,了解自己的診斷結果是非常重要的,大多數患者都清楚,他們想知道自己的病情和預後,無論病情有多糟糕。對病人來說,理解為什麼要做某些檢查也很重要——一位病人說他非常生氣,因為“從來沒有人告訴我視力檢查和什麼有關”(科林)。

一些參與者提到擔心遇到不可信的信息,包括“可疑網站”、“錯誤信息”和用戶論壇上的“恐怖故事”。參與者有時會對術語和使用哪些搜索詞來查找有用的、值得信賴的信息感到困惑。然而,互聯網可能是有幫助的,特別是與視覺相關的慈善機構和支持團體的聯係。一些家庭成員也在尋找信息,尤其是母親在尋找關於孩子診斷的信息。獲得的信息也會讓家庭成員感到痛苦——當克裏斯托的母親發現被診斷為鄂謝爾綜合征的嚴重性時,她“幾近崩潰,隻是沒有意識到病情會有多嚴重”。說明性的引文載於盒3

盒3

搜索信息

患者描述了診斷時信息的缺乏,以及他們對答案和解釋的尋找。他們經常在互聯網上搜索,對一些人來說,這導致了混亂或錯誤的信息。

這個主題的說明性引用

“我認為,這對患有這種疾病或其他疾病的人來說是非常關鍵的一部分。”第一個小時,當你發現的時候,我想這對你未來的幫助很大。這很難,因為如果當時有人對我說,‘看,這對每個人都不一樣——有些人在25歲的時候完全失明,有些人直到60歲還能看到一些東西’,那就好了。我不知道。我隻知道你有這種情況,你會失去視力,但我們不知道你什麼時候會失去視力。”(Christos)

“當我在網上尋找視網膜萎縮時,我發現這是狗和貓會得的那種病……我不知道這是什麼意思,但看起來不太好。”(黛博拉)

“如果能多給我解釋一下它到底是什麼。我是說,我不得不回到家,在網上查找,真的。看看到底發生了什麼。”(貝蒂)

我認識到顧問可能無法花所有的時間你想要談論它所以他們應該做什麼說,你知道,這是一個簡短的解釋,需要時間來消化它,這是一個傳單我將把你的電話號碼這個組織或一個人在醫院或支持團隊,他們會給你打電話跟你討論在大約一個星期左右的時間……我不需要找一個顧問或某人絕對自己領域的專家,有時候你隻需要跟別人解釋一下,你知道可能是一年,可能是50年。(李)

關於可以改進的地方的思考

一些患者強調了一些本來可以改善他們被診斷的經曆的事情,或者他們試圖接受視力喪失的事情。克裏斯托說:“第一個小時……當你發現的時候,我想這會對你未來的生活有很大的幫助。”

患者意識到,谘詢師和專家幾乎沒有時間照顧每個患者。然而,如果能在確診後立即與他人交談,則會有所幫助。那些被轉診到醫院聯絡處的人發現這很有用。患者們提出,這樣的服務可以提供更多關於具體病情的信息,鏈接到慈善機構或求助熱線、支持團體、谘詢或治療服務。在網上標明有信譽的信息來源也很重要。

與慈善機構或服務機構的聯係也可以幫助患者了解處理視力下降的工具(“小工具”)或獲得如何有效使用拐杖的指導。幾位病人提到,如果轉介到幫助熱線、支持小組或某種形式的治療或谘詢,他們會受益。正如瑪格麗特所說,“適當的谘詢,而不是被告知‘你是盲人’。”一位患者提到,為患者和家人提供聯合支持服務也有助於減輕對患者親屬的影響。年輕的受訪者(20多歲)建議開發一款應用程序,可以將患有同樣疾病的人與其他患者聯係起來,並提供有關這種疾病的可靠信息。

討論

在我們的研究中,患者描述了他們被診斷患有眼病的經曆,特別提到了臨床醫生的言語和行為,以及如何改進診斷過程。一些人描述了他們意外未能通過標準視力測試時的震驚,他們從未意識到自己的視力有問題。隨後,大多數人被轉診到其他地方,有些人有最初誤診的經曆,或臨床醫生不確定問題的起因。

患者生動地描述了最終得到診斷的經曆以及臨床醫生的話和態度的影響。如果做得好,這是一個足夠困難的經曆,但一些參與者描述臨床醫生的態度是“冷酷無情的”,他們發現這是令人不安的。一些病人被告知無能為力,他們被送走時幾乎沒有關於自己病情的信息,因此他們不得不自己搜索信息,這讓他們很沮喪。缺乏支持凸顯了積極主動地將患者轉診到低視力服務機構和慈善機構的重要性。研究表明,從一開始就采用積極主動的方法,並讓患者主動尋求幫助,可以改善長期療效。9眼科護理聯絡員(ECLOs)是另一個有價值的支持來源,因為他們可以為其他服務提供建議、情感幫助、信息和路標,並簡化流程以改善患者護理。15日16參與者報告說,ECLO的支持作為繁忙診所的信息來源很有幫助,因此他們不會感到失落(見4盒).盡管有證據表明ECLOs是有效的,但並不是在英國所有的眼科保健診所都能找到。17

4盒

關於可以改進的地方的思考

患者們解釋了在最初診斷時對他們有幫助的方法,包括在確診後立即找人交談,在慈善機構或求助熱線等服務機構的指引下,或轉介到谘詢機構。

這個主題的說明性引用

“也許在醫院裏有人可以傾訴會很有幫助……但我認為如果沒有被送走並被告知‘這就是你所得到的,謝謝’。””(Deborah)

“我認為(他們應該提供)某種形式的治療或谘詢。“當然……我覺得沒有人給我提供這樣的服務太瘋狂了……但對被確診患者的家人來說也是一樣的。”(Christos)

“我的意思是,對我來說,這是小玩意……如果他們能買到我可以去購物的東西,我就會很高興了,我可以看到所有的東西。”(路易莎)

“我認為支持小組是最重要的事情之一。但大多數時候,他們通常是由慈善機構資助的。隻是有資金來支持這些組織。(Nathan)

“如果有人能在那裏向他們解釋一下這是什麼就好了。和預後。特別是年輕人……但我想他們現在有一個所謂的福利人員……像這樣的人,很快地給你一刻鍾的解釋,告訴你會發生什麼,你可以去找誰。”(克拉拉)

“他們說的是,眼科醫院裏有專門的人可以做這種事,他們會和那些被診斷出眼睛有問題的人交談。我對告訴我們這件事的人說:“(當地的眼科醫院)有沒有這樣的人?”他說:“沒有。”我想那是唯一一家非常非常需要這樣的人的醫院。”(貝蒂)

之前對“突發壞消息”的研究導致了SPIKES策略的發展,18它也被專門用來讓學生為驗光學的壞消息做準備(如參考文獻19).SPIKES策略包括,例如,提供明確的診斷信息,表達同情和確認患者的感受。然而,視光專業對學生的培訓各不相同,有些人可能沒有學到有效的彙報壞消息的方法。這種培訓的缺乏會對患者的體驗產生負麵影響。在參與者與臨床醫生討論他們經曆的積極方麵時,這些內容基本上與關於宣布壞消息的最佳實踐相一致。參與者很高興能親自得到診斷結果,特別是當眼科醫生花時間與他們交談時。然而,他們會希望獲得更多關於疾病潛在發展過程的信息,包括時間線和潛在結果。如果能有機會與視力障礙患者談談他們的生活狀況,並與他們分享有關他們特殊情況的信息,這將是特別寶貴的,特別是如果這些信息也能提供給他們的家人的話。聯絡官或慈善機構的代表可以提供進一步的信息。這強調了提供書麵疾病特定信息的重要性,以幫助患者消化會診時提供的信息。 In addition, information about relevant support charities could provide the patient with an additional source of support.

在我們采訪的參與者中,被診斷為眼病或其他視力障礙的經曆與文獻中描述的糖尿病等慢性疾病患者的經曆相似20 - 22或囊性纖維化。23我們發現,在診斷過程中與臨床醫生的互動可以對如何經曆診斷和患者如何能夠接受病情產生重大影響。患者感到失落和得不到支持,促使他們從不太可靠的來源尋找信息。驗光師和進行常規檢查的輔助人員必須做好準備,在檢查結果與預期不同的情況下作出敏感和同理心的反應。向患者提供關於轉診原因的信息也有助於患者應對意外的檢測結果。

診斷的那一刻充滿了情感。臨床醫生的話是有影響力的,我們研究中的患者在診斷後多年仍記得這些話。診斷的呈現方式也會影響一個人對自己病情的感受。在我們的研究中,那些被臨床醫生同情的患者對自己的診斷有負麵看法,相比之下,那些因為自己的應對方式而受到讚賞的患者對自己的診斷有更積極的看法。臨床醫生在診斷患者時負有重大責任,可以通過探索陰性診斷的積極因素來改善患者的體驗。24

患者還認為,臨床醫生似乎對無法治療的疾病不感興趣。然而,即使這樣,患者也希望了解他們的預後情況,最好是隨訪預約,以了解他們的病情進展情況。他們希望被介紹給理解他們的人,能夠解釋他們的情況並向他們提供可靠的信息來源,例如ECLO。實際的幫助和資料,例如使用手杖的訓練或關於可以減輕視力喪失的一些困難的工具和小工具的資料,也會受到重視。許多人還提到,他們希望被轉介接受谘詢,以幫助他們接受自己的診斷。

以人為本的診斷和專業人員的善後護理方法將改善患者的診斷和視力喪失的體驗。患者需要被認為是一個有自己的敘事、疾病描述和症狀的人,因為“它在日常生活的背景下捕捉了患者的痛苦,而不是反映疾病診斷和治療過程的醫療敘事”。25(p。408)。與患者建立夥伴關係,讓他們有機會問問題,了解自己的病情,為自己設定目標,可以使患者獲得充分的信息,並發展實際的理解,增加他們的信心和獨立性。26傳統的做法、態度和保健結構可能會損害患者的福祉和自我意識。27

本研究的優勢和局限性

我們的研究包括對自診斷以來年齡和時間不同的參與者的深度訪談。很少有其他的工作專門關注眼科疾病診斷傳遞給患者的方式的影響。局限性包括少數民族參與者的代表性差,以及參與者被要求回憶他們的診斷經曆,這可能發生在一段時間以前。其中一些回憶可能包括隨著時間的推移而改進的實踐,我們依賴參與者對事件的回憶。一次就診很難涵蓋診斷、治療和預後的所有細節,患者也可能無法記住臨床醫生提供的所有信息。每個參與者從診斷到回憶的時間不同,這可能影響了記憶的準確性;然而,互動的持久情感印記被保留了下來。

這項研究的一個優點是包含了一個多學科團隊。負責數據收集和初步分析的研究人員並不是臨床醫生,因此能夠以更開放的方式聽取參與者的意見,不受以往與眼病患者打交道經驗的影響。然而,團隊中的一名臨床成員能夠從參與診斷的臨床醫生的角度理解結果主題。

對專業人士的共情溝通教育仍然可以改進。診斷時間是病人旅程中至關重要的一部分。它涉及向適當的支助服務機構提供信息、給予希望和指示。在作出診斷後立即提供幫助和信息,例如由ECLO提供幫助和信息,將會受到病人的極大讚賞。

總之,這裏有許多眼科護理從業者的寶貴經驗。壞消息傳遞的方式會對病人產生持久的影響。患者希望在診斷時得到同情和尊重的治療,及時、可靠地了解他們的病情和預後,並向他們及其家人提供額外的支持係統。未來的縱向研究應探討診斷導致視力喪失的患者的長期影響,特別是參考所提供的信息類型和當時臨床醫生的行為。未來的工作還可以研究二級支持結構,如低視力診所和慈善部門,如何克服被診斷的困難經曆帶來的一些困難。

數據可用性聲明

沒有相關數據。由於數據的敏感性,它是不公開的。

倫理語句

發表患者同意書

倫理批準

這項研究得到了衛生監管局(18/SW/0124)的批準,並符合《赫爾辛基宣言》。

參考文獻

補充材料

  • 補充數據

    這個網頁唯一的文件已由BMJ出版集團從一個電子文件提供的作者(s),並沒有被編輯的內容。

腳注

  • 推特@jkjolly4

  • 貢獻者所有作者都對這篇文章做出了很大貢獻。AF和JKJ構思並設計了這項研究。JKJ進行招聘。AF進行了數據收集。AF和LM分析了數據,JKJ也為解釋提供了輸入。AF寫了最初的手稿。LM和JKJ修改了手稿。通訊作者證明,所有列出的作者都符合作者標準,沒有其他符合標準的作者被遺漏。JKJ作為擔保人。

  • 資金這項研究得到了牛津郡衛生服務研究委員會1379號贈款的支持。JKJ是由驗光師學院臨床研究獎學金資助的。這項工作也得到了英國國立衛生研究院牛津生物醫學研究中心的支持。

  • 免責聲明本文僅代表作者個人觀點,不一定代表國家衛生局、國家衛生和保健研究所或衛生部的觀點。主辦方和資助組織在這項研究的設計或實施中沒有任何作用。

  • 相互競爭的利益沒有宣布。

  • 患者和公眾參與患者和/或公眾參與了本研究的設計、實施、報告或傳播計劃。更多細節請參考方法部分。

  • 出處和同行評審不是委托;外部同行評議。

  • 補充材料本內容由作者提供。它還沒有經過BMJ出版集團有限公司(BMJ)的審查,也可能沒有經過同行評審。討論的任何意見或建議僅為作者的意見,不被BMJ認可。BMJ否認所有責任和責任產生的任何依賴放置的內容。如果內容包含任何翻譯材料,BMJ不保證翻譯的準確性和可靠性(包括但不限於當地法規、臨床指南、術語、藥品名稱和藥物劑量),並且不對翻譯和改編或其他原因引起的任何錯誤和/或遺漏負責。