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摘要
目標目的:探討有無唐氏綜合征的智力殘疾成人多病患病率。
設計大規模、基於人群的橫斷麵研究。
設置蘇格蘭一個衛生局的地理區域。
參與者全科醫生已知患有智力殘疾的所有成年人(16歲以上)以及接受智力殘疾保健或社會工作服務機構提供或支付的服務的成年人。1023/1562名潛在參與者(65.5%)參與;男性562人(54.9%)，女性461人(45.1%)，年齡43.9歲(16-83歲)。186人患有唐氏綜合症，837人沒有。
主要結果測量《國際疾病統計分類》第十次修訂的流行情況、綜合健康評估中發現的身體健康狀況和多種疾病。
結果身體健康狀況/參與者的平均人數為11.04人，98.7%患有多種疾病。最普遍的症狀是疼痛和/或致殘，在某些情況下，危及生命。最常見的五種疾病是視力障礙、肥胖、癲癇、便秘和共濟失調/步態障礙。多病的模式不同於一般人群，它分布在整個成人生活過程中。唐氏綜合征患者的多病程度與非唐氏綜合征患者相似，但個體疾病的患病率不同。
結論這項設計嚴謹的大規模研究發現，在整個成人生活過程中，智力殘疾成人的多病患病率極高。這增加了醫療管理的複雜性，而中等保健服務和醫學教育還沒有針對這一點，因為它們往往隻關注單一的疾病。這是由於交流和理解的限製而造成的複雜性。由於他們患有多種疾病的身體狀況也不同於一般老年人口，因此迫切需要注意製定護理途徑和指導方針，以便告知和改善他們的保健。
- 智障人士
- 唐氏綜合症
- 身體健康
- multimorbidity
- 並發症
- 衛生不公平現象
這是一篇根據創作共用署名非商業性(CC BY-NC 4.0)許可發布的開放獲取文章，該許可允許其他人以非商業性的方式發布、混編、改編、構建本作品，並以不同的條款許可其衍生作品，前提是原始作品被正確引用且使用是非商業性的。看到的:http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/
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本研究的優勢和局限性
這是第一項關於智力殘疾者在整個成年生活過程中患有多種疾病的研究，每個人都由受過訓練的專業人員進行了健康評估。
健康評估是係統和詳細的。
該研究規模大，以人群為基礎，參與率高。
這項研究的局限性在於隻在蘇格蘭的一個地區進行了研究。
簡介
與一般人口相比，智力殘疾者有不同的健康需求、較短的預期壽命和其他健康不平等。1 - 4盡管如此，令人驚訝的是，很少有關於他們身體健康不良和多種疾病(除智力殘疾外還有兩種或兩種以上疾病)的流行情況的報告，很少有以人口為基礎的大規模研究。多病很重要，因為其管理比單一疾病更為複雜，存在藥物-藥物相互作用、藥物-疾病相互作用和疾病-疾病相互作用的風險。然而，醫療保健係統和護理途徑側重於單一疾病的管理。在一般人口中，最近提高了對多種疾病的重要性的認識，這種疾病在50歲以上越來越普遍。5
隻有五項研究調查了智力殘疾成人的多種疾病。三項研究報告了高的多病率:在695名有智力殘疾的老年人中，71%6在1047名接受付費支助的長者中占80%7在8014名智障成人中占40.6%。8然而，這些研究都是有限的，因為其中兩項研究隻包括老年人，6 7其中一個依賴於已知健康狀況的自我/代理報告，6另一組包括20個條件，7第三個是貫穿整個成人生活過程的，報告了從38種情況的初級保健病例記錄中電子提取的數據，因此隻包括之前提交給全科醫生(GP)的情況。8兩項進一步的研究報告了較低的多病率(盡管仍高於一般人群):在14 751名18-84歲的智障成人中有22.9%(相對於其他人群的13.3%)。9在299名16-49歲患有輕度智力障礙的成年人中，有10%(其他人群為5%)。4前者僅包括19個長期條件(根據英國全科醫生合同選擇的，即證明對普通人群很重要的條件)，並依賴於之前提交給全科醫生的19個條件的信息提取。後者報告了人們是否已知患有15種健康狀況中的任何一種，並隻關注輕度智力殘疾的成年人，因此，他們與一般人群的差異小於嚴重智力殘疾的人。4這些抽樣和方法上的差異解釋了這兩個研究報告的多病率低於其他三個研究。在這五項研究中，隻有一項進行了個人健康評估(而且隻針對研究中包括的一些情況)，7這五項研究報告的預選疾病數量有限。
由於使用的方法和研究的人群不同，關於智力殘疾者單一身體健康狀況的流行情況的報告缺乏一致性。例如，據報道，視力問題的患病率在18%到99%之間，10 - 13胃食管反流疾病在33%到50%之間，2 14 - 16未經治療的齲齒發生率為18%至84%17日至19日肥胖的比例在21%到35%之間。20因此，研究結果是相互矛盾的。可以想象的是，由於生活方式、可獲得性、負擔能力和保健組織的不同，身體健康狀況的流行程度可能因國家而異。英國缺乏關於智障人士身體健康的研究。24在英國，沒有發現智力障礙者中肌肉骨骼損傷、便秘或胃食管反流病的患病率的數據。最近對智障人士健康或保健的係統綜述進行的係統綜述也發現，在身體健康狀況研究方麵存在重大空白。25
總而言之，我們對智力殘疾成人多病的程度和身體健康問題的普遍程度知之甚少。本文報道了一項針對這一問題進行的大規模人口基礎研究的發現。這項研究的目的是在有智力障礙的成年人中確定是否患有唐氏綜合症:
多病的程度
身體不健康的普遍現象
最常見的20種身體健康狀況，以及它們與年齡、性別、智力殘疾程度和唐氏綜合症的關係。
方法
根據蘇格蘭法律，隻要智力殘疾人有決策能力同意參加，就取得該人的個人同意;如果參加者缺乏決策能力，則由最近的親屬/福利監護人同意參加。此外，對於沒有決策同意能力的個體，根據他們的溝通能力向他們解釋研究，並征求和尊重他們的意見。
參與者
在2002年至2004年期間，確定並招募了居住在蘇格蘭大格拉斯哥衛生局地理區域內的成年(16歲及以上)智障人士參加一項隊列研究。全科醫生知道患有智力殘疾的所有人、接受由智力殘疾保健或社會工作服務提供的保健、社會照顧、居住、職業和支助服務的人，或由社會工作或殘疾津貼資助的任何其他支助時間或服務的人，都接觸了參加這項研究。26全科醫生得到了經濟上的激勵，以確定他們的人口，該地區100%的人都這麼做了。在最近一項關於智力障礙患病率的薈萃分析中，這一確定率與成年人的比率相似。27隻包括嚴格研究範圍內的參與者。在確定的1562名潛在參與者中，有1023名成年人(65.5%)同意參加。
措施和程序
6名護士使用結構化格式和數據收集表格審查了初級保健病例記錄。然後，他們完成了一個全麵的半結構化健康訪談和有針對性的體檢，並遵循了一個靜脈切開術方案，與智障者及其護理人員使用C21st健康檢查（http://www.gla.ac.uk/researchinstitutes/healthwellbeing/research/mentalhealth/research/projects/ucedd/)．體檢包括測量身高和體重、腰圍、血壓、脈搏率、脈搏節律的三次記錄、溝通評估、口腔檢查、視力、聽力、峰值流量、吸入器技術(如果使用)和腳和指甲評估，隨後進行尿液分析、靜脈穿刺方案和轉診方案。大多數體檢都是固定的;例如，首先通過問一係列9個問題來評估視力，以幫助發現任何可能的問題(例如，對於無法自我報告的人，護理人員被問及這個人在明亮的陽光下是否會眯起他/她的眼睛)，然後使用凱在33厘米和3米處的圖片測量視力，並將可能有視力障礙的人介紹到大學視覺科學係進行更詳細的專家評估;同樣，通過一係列問題進行聽力評估，然後進行耳鏡檢查，如果可以看到鼓膜，則在1/2米高的地方使用鶯鳴儀以30 db/500 Hz、30 db/1000 Hz、30 db/2000 Hz和30 db/4000 Hz的水平進行檢查，如果有任何聽力損害的提示，則轉到專家進行評估。如果鼓膜因耳垢淤積而不可見，首先用滴液清除。失明或視力低下隻有在沒有通過眼鏡/最好的矯正時才會被記錄;隻有在沒有使用助聽器糾正的情況下，才會記錄聽力損失。與專攻智力殘疾的三名全科醫生中的一名討論了調查結果，該全科醫生使用《疾病和相關健康問題國際統計分類第十版》(ICD-10)對所有身體健康狀況進行了分類。28完整的評估過程大約需要每個參與者4個小時，如果在評估時存在條件(與曆史條件相反)，則記錄條件。
每個參與者的智力殘疾程度，符合ICD-10精神和行為障礙分類-臨床描述和診斷指南，29根據記錄的評估或根據健康檢查取得的分數。記錄了每個人是否患有唐氏綜合症。
multimorbidity的定義
多病沒有標準的定義。最近國家健康和護理卓越研究所(NICE)關於多病的指南反映出，雖然多病通常被簡單地定義為有兩種或兩種以上的長期疾病，但這種類型的定義在提供臨床護理時不一定有幫助。30.因此，在NICE指南中，多病一詞是指存在2種或2種以上的長期健康狀況，可包括:明確的身體和精神健康狀況，如糖尿病或精神分裂症，持續狀況，如學習障礙，症狀複雜，如虛弱或慢性疼痛，感覺障礙，如視力或聽力喪失，以及酒精和藥物濫用。beplay体育相关新闻該指南涵蓋了有兩種或兩種以上長期身體健康問題的成年人和/或有一種或多種精神健康問題和至少一種身體健康問題的成年人。beplay体育相关新闻鑒於本研究的重點完全集中在有智力殘疾的成年人，我們使用了更嚴格的標準，用於智力殘疾的多種疾病加上至少兩種身體健康狀況。
結果
人口統計資料
樣本包括562名男性(54.9%)和461名女性(45.1%)，平均年齡為43.9歲(16-83歲)。186例(18.2%)診斷為唐氏綜合征，其中男性91例(48.9%)，女性95例(51.1%)，平均年齡41.1歲。表1描述研究樣本的人口統計和特征。
智力殘疾的成年人所經曆的多種疾病的程度
個人目前經曆的身體健康狀況的最高數字是28。每個參與者平均有11.04個並存症狀(SD= 4.7) (圖1)．99.2%的參與者(n=1015)至少有一種症狀，98.7% (n=1010)有兩種或兩種以上症狀。隻有8名參與者(4名男性，4名女性)沒有身體健康問題。多病在整個成人生活過程中非常普遍(圖2)．圖2按性別、年齡和智力殘疾程度分列的身體健康狀況的平均數，顯示所有群體的高比率。
ICD-10身體健康狀況總數。ICD-10，《國際疾病統計分類》第十版。
按性別、年齡組和智力殘疾程度分列的身體健康狀況的平均數。
患有和沒有唐氏綜合症的成年人的多病程度是相似的。圖3)．在多病方麵，沒有觀察到社區剝奪程度的梯度(圖4)．
患有或不患有唐氏綜合症的智力殘疾個體的多病程度。
按社區貧困程度分列的身體健康狀況數量。
根據ICD-10章節，身體健康不良的患病率
如果參與者在ICD-10的每個章節中都有一種以上的疾病，那麼他們隻被統計一次圖5)．報告的最普遍的疾病來自ICD-10關於症狀和體征的章節:n=772 (75.5%);皮膚和皮下組織疾病:n=625 (61.09%);消化係統疾病:n=573 (56%);內分泌、營養和代謝性疾病:526例(51.4%);神經係統疾病:n=494 (48.3%);肌肉骨骼係統和結締組織疾病:n=493 (48.2%);眼睛和附件疾病:n=481(47%)。症狀和體征章節中的ICD-10代碼包括身體健康狀況，如步態失調和吞咽困難。
按ICD-10章節劃分的身體不健康的患病率(%)。ICD-10，《國際疾病統計分類》第十版。
最普遍的20種身體健康狀況
身體健康狀況按患病率排序為:視力障礙、肥胖、癲癇、便秘、共濟失調/步態障礙、聽力障礙、指甲障礙、表皮增厚/幹燥症、腦癱和其他癱瘓綜合症、骨質疏鬆、真菌感染、高血壓、骨骼畸形、肌肉骨骼疼痛/背痛、濕疹/皮炎、胃-食管反流障礙、吞咽困難、下呼吸道感染、呼吸困難/氣喘和牙科/口腔(表2)．對於患有唐氏綜合症的成年人來說，這些情況也很常見，但最常見的情況是肥胖、視力障礙、聽力障礙、幹燥、指甲紊亂和便秘，其中前五種情況比沒有唐氏綜合症的成年人更常見。有些情況比沒有唐氏綜合症的成年人要少得多:癲癇、高血壓、共濟失調、腦癱和骨質疏鬆症(表2)．雖然便秘在患有唐氏綜合症的成年人中很普遍，但它比沒有唐氏綜合症的成年人要少。對於有智力障礙的成年人和患有唐氏綜合症的成年人來說，這些模式與普通人群不同，據報道，普通人群中最常見的身體健康狀況依次為:高血壓、疼痛、哮喘、冠心病、腸易激、消化不良和糖尿病。8
表3顯示以前20個最普遍的身體健康狀況作為因變量的20個回歸的結果。它給出了性別、年齡、智力殘疾水平和是否患有唐氏綜合症的or值，獨立預測了20種情況中的每一種。女性比男性更頻繁地出現某些症狀，特別是:肥胖、便秘、表皮增厚/幹燥、骨質疏鬆、呼吸困難/喘息和肌肉骨骼疼痛/背痛。在大多數情況下，這與年齡無關;然而，癲癇和聽力障礙在老年人群中似乎不那麼普遍，骨質疏鬆和高血壓在老年人群中更普遍。智力障礙患者的視力、癲癇、便秘、共濟失調、腦癱、骨質疏鬆、骨畸形、胃食管反流障礙和吞咽困難等多種症狀在能力水平上呈梯度，且越嚴重的智力障礙患者越普遍，而肥胖、高血壓和背痛與能力水平的關係則相反。
討論
主要研究結果及解釋
據信，這是第一個報告智力殘疾者在整個成人生活過程中的多病的研究，在一個大的以人口為基礎的樣本中，對每個個體的健康進行了全麵評估。全麵評估了所有的身體健康狀況，而不是預先選擇的較短的狀況列表，或隻列出初級保健中已經提出的狀況或替代性措施。多病患病率極高，報告為98.7%。正如預期的那樣，由於采用了這種方法，這個百分比遠遠高於以前的研究。唐氏綜合症患者和非唐氏綜合症患者的多病程度是相似的，盡管如預期的那樣，在病情模式上存在一些差異。多病的模式也不同於一般人群，因此來自一般人群的發現是不可轉移的;智力殘疾者的多重疾病需要專門研究。30.多病在整個成人生活過程中普遍存在，不像一般人群，在50歲以後，多病會增加，5因此，醫療保健對所有年齡的人都同樣至關重要。與一般人群不同的是，在多病人群中，沒有看到社區剝奪程度的梯度，就像之前對智障成人的研究中發現的那樣，8 33因此，所有社區都需要有針對性的服務。
就單一疾病而言，視力障礙是最常見的疾病。以前的研究強調，護理人員或健康專業人員通常不知道感覺障礙34；這些常常被錯誤地歸因於個人的智力障礙(診斷遮蔽)34有智力障礙的人通常無法溝通他們有問題。35因此，需要對視力障礙保持高度的懷疑，特別是視光師甚至可以在有嚴重智力障礙的人身上發現視力障礙。癲癇也很普遍。此前有報道稱，智障人群的癲癇發病率遠高於普通人群，癲癇發作通常是多次發作，且對藥物治療產生抗藥性。25 36無法控製的癲癇可能致殘，並對生活質量和死亡率產生嚴重的負麵後果。2因此，所有醫療保健從業人員都必須了解智力殘疾人群中一種複雜的、可能危及生命的疾病的流行和管理方法。便秘是第四大最常見的身體健康狀況。據報道，這在機構環境中的智障成人中很常見37但在以人群為基礎的隊列研究中卻很少受到關注。Evenhuis38報告了在10年的時間裏(平均年齡70歲，範圍60-92歲)在荷蘭一個住宿護理中心發生便秘的70個人，發現57%的人患有慢性便秘，56%的人長期服用瀉藥治療。8名慢性便秘患者出現了嚴重的副作用(直腸脫垂、結腸憩室、腸梗阻、巨結腸和痔瘡)，4人最終死於腸梗阻。因此，除了疼痛之外，便秘可能會在很長一段時間內未被發現，並可能因錯過臨床症狀而導致死亡。38 39許多因素都可能導致便秘，包括行動不便、腦癱、神經係統疾病、某些藥物、不良飲食和缺乏鍛煉。35 40報告的高發病率突出了這種情況的重要性。我們的研究還增加了英國的數據，提供了智障人群中肌肉骨骼損傷、便秘和胃食管反流病的患病率，這些情況之前在英國的研究文獻中沒有報道過。24
便秘、骨質疏鬆和背背痛在女性中更為普遍，這在普通女性人群中可見。40 41然而，在我們的成人智障研究中，一般人群中常見的與年齡相關的病情增加並不明顯。平均而言，一個人的智力障礙越嚴重，他們死得越早，42一個人的智力障礙越嚴重，許多情況的患病率就越高，所以年齡較大的人群智力障礙程度較輕。在背背痛的能力水平上發現了一個梯度，在更嚴重的智力殘疾中水平較低。考慮到在更嚴重的智力殘疾中腦癱和骨畸形的發病率更高，這似乎是極不可能的。這表明，在有溝通障礙的人中，背痛有被發現不足的風險。因此，對這種痛苦的情況需要高度警惕。
的條件表2都被列為智力殘疾人口的前20名。值得注意的是，如果按照患有唐氏綜合症的成年人的前20名排序，這個列表就會有所不同。例如，24.2%患有唐氏綜合症的參與者患有甲狀腺疾病，這比清單中列出的其他幾種疾病更常見表2．
我們不清楚為什麼數據顯示，在45-54歲的人群中，中度智力殘疾的男性和輕度智力殘疾的女性的多病率略高，而輕度智力殘疾的年輕女性的多病率明顯較高。
優勢和局限性
本研究的優勢是由訓練有素的衛生專業人員進行係統詳細的健康評估，對智障人群的全麵確定，樣本量大，參與率高。在最近一項關於智力障礙患病率的薈萃分析中包含的52項研究中的5項成人研究中，27在這些研究中，中度至重度智力殘疾的成年人占65%-66%，而在我們的研究中，這一比例為61%;也就是說，我們的速率是相似的。盡管這項研究隻在蘇格蘭的一個地區進行，但研究結果很可能適用於其他高收入國家。詳細的健康評估的一個缺點是，尋找更多的疾病將導致更多的疾病被識別。這既是一種優勢，因為在這一人群中，病情經常被忽視，但也導致了已確定的多種疾病的高流行率。我們在這項研究中沒有包括心理健康狀況，beplay体育相关新闻因為這一信息此前已在其他地方發表。26以前發表的關於多種疾病的智力殘疾論文在是否包括心理健康的程度上有所不同。beplay体育相关新闻
研究對臨床醫生的意義
在英國，二級醫療保健是圍繞單一疾病組織的。這可能導致二級保健提供者之間缺乏協調，阻礙患者安全。醫學教育還側重於單一疾病的評估和管理，但多病的管理要複雜得多。智力殘疾成人中最普遍的健康狀況不同於一般人群，因此，最近的工作是更好地了解和解決多病問題5不會輕易轉移到有智力障礙的人群中。因此，這項研究開始解決更好地理解成人智障多病模式的迫切需要，這是重要的，因為它影響到醫療保健。例如，骨質疏鬆症可導致多處骨折和骨不愈合，可使用雙磷酸鹽治療，但胃食管反流症患者不太可能耐受雙磷酸鹽;這兩種情況都在最常見的20種情況中。有吞咽困難的人可能無法服用片劑形式的藥物，以適應各種情況。由於精神疾病的流行率為40.9%，通常會開精神藥物26但它們的副作用包括視力障礙、體重增加、癲癇發作閾值降低、便秘和共濟失調——這是五大疾病。必須指出，所報告的前20種身體健康狀況已知會造成痛苦、致殘和/或威脅生命，並可能嚴重影響生活質量;如果提供高質量的護理，這些疾病中的大多數都是可以治療的。至關重要的是，醫療保健專業人員和護理人員必須提高對智力殘疾成人中常見疾病的表現和人口統計特征的認識，以便他們能夠及時識別和報告身體健康狀況，從而防止不必要的痛苦。
NICE多病指南5630.強調指出，治療不一致的條件組別造成更多的協調問題，通常由側重於特定類型發病率的專家服務機構(如智力殘疾服務機構中的精神健康)照顧的人在護理管理方麵造成特別困難。beplay体育相关新闻因此，關於智力殘疾成人在其成年的各個階段所經曆的多病的進一步證據是至關重要的。研究結果有可能支持政策和實踐的改變，以確保智力殘疾者的生活得到全麵的持續護理，特別是隨著越來越多的人開始活到老年。改善醫療保健服務隻能有助於改善智力殘疾者的生活。
致謝
我們感謝所有參與者和他們的護理人員，以及NHS大格拉斯哥學習障礙初級護理聯絡小組的工作人員。
參考文獻
腳注
貢獻者DK對數據進行分析，共同解讀，撰寫初稿;JM、LA、ES和S-AC共同構思項目，對數據進行解讀並對稿件進行了貢獻;AH共同解釋了這些數據，並對手稿做出了貢獻。所有作者都認可了手稿的最終版本。S-AC為研究擔保人。
資金該研究由大格拉斯哥健康委員會、蘇格蘭西部研究與發展精神健康項目和蘇格蘭政府資助。beplay体育相关新闻研究人員獨立於資助者。
相互競爭的利益沒有宣布。
病人的同意獲得的。
倫理批準該研究獲得了NHS大格拉斯哥初級保健信托-社區和精神健康研究倫理委員會(項目編號0144)的倫理批準。beplay体育相关新闻
來源和同行評審不是委托;外部同行評議。
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